“Cada toque, una historia escrita en la piel”: la lucha silenciosa de los héroes con piel de mariposa en Colombia
Resumen
La Epidermólisis Bullosa es una enfermedad huérfana que hace que la piel sea muy frágil. Impacta físicamente y emocionalmente a los pacientes. Un tratamiento multidisciplinario y una adecuada nutrición son esenciales para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
Generado por Inteliegenica Artifical (OpenAI)
En Colombia, las enfermedades huérfanas están definidas por la Ley 1392 de 2010 como aquellas graves, crónicamente debilitantes y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas. Dentro de este grupo se encuentra la Epidermólisis Bullosa (EB), conocida también como “piel de mariposa”, una patología que convierte el simple acto de tocar la piel en un riesgo de dolor y heridas profundas.
De acuerdo con el Ministerio de Salud, su prevalencia oscila entre 6 y 49 casos por millón de habitantes, lo que la clasifica como una enfermedad huérfana-rara. La dermatóloga pediatra Marghi Guerra explica que la EB “es un grupo de enfermedades genéticas raras que se caracterizan por una piel y mucosas tan frágiles que incluso el roce o una leve fricción pueden causar ampollas o desprendimiento de la piel”. Su nombre poético —piel de mariposa— esconde un drama cotidiano: el dolor constante, la vulnerabilidad y las limitaciones físicas que enfrentan quienes la padecen.
Además de las heridas visibles, la enfermedad impacta profundamente la vida emocional y social de los pacientes. “Caminar, vestirse o comer puede ser doloroso. Las heridas tardan en cicatrizar y eso limita la independencia y la autoestima”, señala la especialista. La nutrición, por su parte, juega un papel crucial. La doctora Liliana Consuegra, especialista en nutrición pediátrica y directora de la Fundación Debra Colombia, destaca que “la alimentación debe adaptarse a cada caso. Las lesiones orales o esofágicas dificultan la ingesta y pueden causar desnutrición”. Por ello, recomienda dietas blandas y altas en proteínas, carbohidratos y grasas saludables.
Consuegra resalta también que el tratamiento de la EB debe ser multidisciplinario e incluir dermatólogos, nutricionistas, psicólogos, fisioterapeutas y odontólogos. “El trabajo articulado entre especialidades permite dar oportunidades de acceso a una nutrición óptima y una atención integral, sobre todo en zonas de pobreza”, afirma.
Bajo el lema “Cada toque, una historia escrita en la piel”, la doctora Consuelo Báez, vicepresidenta de Chiesi Global Rare Diseases para Latinoamérica, promueve la sensibilización sobre esta condición. “Queremos que el sistema de salud y los medios comprendan que detrás de cada paciente hay una historia de fortaleza, no de lástima”, subraya.
Un ejemplo de ello es Miguel Machuca Quintero, un santandereano de 55 años que vive con Epidermólisis Bullosa desde los diez. Trabaja en el Consejo Nacional Electoral en Bogotá y, pese al dolor y las limitaciones, se considera un “enamorado de la vida”. Su carácter alegre lo ha hecho querido entre sus compañeros y en la Fundación Debra, donde encontró una familia que lo acompaña en su camino.
Miguel vive con su hermana y su sobrina, y aunque reconoce que su condición “es un reto diario”, agradece poder valerse por sí mismo. “Vestirme o tomar una taza es difícil, pero lo intento siempre”, cuenta. Validó su bachillerato en 2020, disfruta de la música romántica de los ochenta y mantiene su fe cristiana como motor de esperanza.
Hoy enfrenta un nuevo desafío oncológico, pero no pierde la sonrisa. “La fe y el amor me sostienen”, dice con serenidad. Su historia, como la de tantos pacientes con piel de mariposa, es una lección de resistencia, empatía y amor por la vida.
