David Santiago el niño que sufre por la “enfermedad de la Nueva EPS”

Adriana Torres vive día a día un calvario luchando por el tratamiento de su hijo y que, desde la intervención de la Nueva EPS, autorizada por el presidente de la República, no ha recibido el equipo necesario para el cuidado de la salud de su pequeño.

David Santiago, de siete años, padece una enfermedad genética que no se ve a simple vista, pero que ha marcado cada día de su vida: la Fibrosis quística. Su mamá lo resume sin rodeos: “Él no se detiene. La enfermedad para él es como si no existiera. Pero si yo no peleo, no tendría tratamiento”.

La realidad que enfrenta un niño alegre

En casa, cada jornada está atravesada por citas médicas, autorizaciones y trámites. “Nosotros decidimos no prohibirle nada. Él juega fútbol. Si se cansa, descansa. Pero vive como cualquier otro niño”, reitera Adriana. Pero detrás de esa aparente normalidad hay una disciplina estricta: debe tomar suero diariamente por la sal que pierde en el sudor, realizar nebulizaciones constantes y seguir un tratamiento con medicamentos especializados que llegan desde Bogotá bajo protocolos rigurosos.

La fibrosis quística afecta principalmente los pulmones y el sistema digestivo. El páncreas no produce suficientes enzimas para digerir proteínas, grasas y carbohidratos, lo que provoca mala absorción y desnutrición. En los pulmones, el moco se vuelve espeso y difícil de expulsar, facilitando infecciones repetidas que, sin tratamiento continuo, generan daños permanentes. En el caso de David, el retraso en el diagnóstico significó que parte de ese daño quedara instalado antes de iniciar la terapia adecuada.

Medicamentos millonarios, pero equipos inexistentes

Paradójicamente, David recibe uno de los tratamientos más avanzados disponibles para la Fibrosis quística. Se trata de un modulador importado, considerado vital no disponible en el país, cuyo costo anual ronda los 900 millones de pesos. Cada caja mensual puede alcanzar los 75 millones. El proceso exige autorizaciones, envío de exámenes al importador y aval del INVIMA. El medicamento, finalmente, llega.

El problema es otro: para que parte del tratamiento funcione necesita un equipo específico de nebulización, y ese equipo no ha sido entregado de manera efectiva. “Yo puedo tener la nevera llena de medicamento, pero sin el equipo no hago nada”, explica Adriana.

Los dispositivos que le han suministrado se han dañado, han llegado incompletos o incluso aparentemente usados. La respuesta del ente dispensador es pendiente, documentos que generan papelería, pero no soluciones. Por su parte, la Nueva EPS, en su calidad de prestadora del servicio de salud, no ha dado respuesta de fondo a las quejas interpuestas desde hace más de un año. En una ocasión, recibió solo una mascarilla cuando la orden médica era un nebulizador completo.

Hoy, el equipo que usa David para sus nebulizaciones es prestado por un visitador médico desde hace más de un año. “Si no lo hubiera conseguido yo, mi hijo no tendría cómo hacer el tratamiento”. Estos equipos y chalecos necesarios para la atención del niño, son conseguidos por la familia, mediante fundaciones, rifas y bazares, esto, en un desespero por mejorar la calidad de vida de su hijo.

Tutelas y desacatos

Desde 2023, Adriana ha interpuesto varias acciones legales: tutelas individuales, una tutela integral, incidentes de desacato. Algunas han fallado a su favor. Sin embargo, la ejecución de las órdenes se diluye entre trámites administrativos. Ella ha radicado quejas ante la Superintendencia de Salud. Ha recibido respuestas de “cinco días hábiles” que se convierten en meses. Ha sido remitida de una farmacia a otra. Cambios de prestador, códigos que “no coinciden”, autorizaciones que no se reflejan en entregas.

Desde el 24 de enero de 2025, cuando se envió la orden de reparación a mantenimiento del nebulizador inicialmente suministrado por el prestador de salud, la respuesta por parte de la Nueva EPS fue dirigirse a la farmacia, mientras que la farmacia le dio como respuesta que debía pedir la garantía directamente con el fabricador del equipo, respuesta que no tiene fundamento lógico ni legal, ya que ella no realizó la compra directamente con el fabricante. La mamá de David Santiago, ha agotado todas las instancias médicas y jurídicas para obtener el equipo adecuado para el tratamiento de su hijo.

El desgaste es evidente. Cuando se le preguntó qué diría a los directivos de la NUEVA EPS, si los tuviese frente a ella, aseguró: “Yo no quiero que me digan que espere. Que me digan la verdad. Si no hay plata, díganmelo. Pero no me manden de un lado a otro, es un paseo de la muerte administrativo”.

Cuando el derecho depende de la lucha

La Constitución colombiana reconoce a los niños como sujetos de especial protección. En el papel, el derecho a la salud es fundamental. En la práctica, la garantía parece depender de la persistencia de quien reclama. “Mi hijo tiene los equipos por mí, no por la EPS”, afirma Adriana. No es una frase de rebeldía, es una constatación.

En la mesa del comedor hay papeles, autorizaciones, pendientes impresos, copias de tutelas. Y al lado, el equipo prestado que mantiene en funcionamiento parte del tratamiento. Si bien su hijo juega en la cancha, ella sabe que el verdadero partido no se juega ahí, sino en oficinas, ventanillas y correos electrónicos que aún no responden y mientras el sistema decide, ella no puede darse el lujo de detenerse.

Un diagnóstico tardío

Los primeros síntomas aparecieron cuando David tenía apenas tres meses: desnutrición, anemia, deshidratación y neumonías recurrentes. Durante meses, la sospecha parecía apuntar hacia su madre. “Prácticamente me culpaban. Decían que no lo alimentaba bien”, recuerda Adriana. Pero el niño comía y aun así no absorbía los nutrientes. Hacía deposiciones hasta ocho veces al día, con grasa visible, señales claras de que algo no estaba funcionando en su organismo.

Un examen de electrolitos en sudor —prueba clave para detectar la Fibrosis quística— arrojó un resultado dudoso y fue descartado. El diagnóstico definitivo solo llegó a los tres años, después de múltiples hospitalizaciones, ocho neumonías y un TAC que reveló bronquiectasias, un daño irreversible en el pulmón derecho. “Ese examen fue un falso negativo”, le dijeron tiempo después. Para entonces, el deterioro ya había avanzado.

A lo largo de estos siete años el proceso ha sido agotador. Adriana estudia la enfermedad, asiste a webinars internacionales, lee guías para padres. Sabe términos médicos, conoce protocolos. Se convirtió en experta por necesidad. “Una mamá aprende porque le toca”.

El miedo permanente es el deterioro pulmonar. La fibrosis quística no espera. Cada infección puede dejar secuelas. Mientras tanto, la vida continúa. David juega, va al colegio, sueña. No es consciente de la dimensión de las gestiones legales que lo sostienen, mientras su mamá lucha incansablemente ante los obstáculos presentados por la Nueva EPS.

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